Izlaganje „Psihologija obitelji – Suočavanje s bolesti jednog od članova“ održala je Lucijana Rupić Krstić, univ. spec. act. soc., psihologinja s Odjela za psihogerijatriju u Psihijatrijskoj bolnici Ugljan, na stručnom skupu o temi “Starenje ili treća dob, palijativa i mentalno zdravlje”, u sjemeništu ‘Zmajević’ u Zadru u petak, 7. veljače.
Dr. Krstić je govorila o potrebi pružanja psihološke pomoći obiteljima u njihovom odnosu s oboljelima od demencije. Obitelj je prva životna skupina kojoj pripadamo i više je od zbroja pojedinaca. Obitelj je prirodni socijalni sustav koji ima svoju strukturu, funkcije, pravila, uloge, načine komuniciranja te suočavanja s problemima i njihovim rješavanjem, rekla je dr. Krstić.
Ozbiljno zdravstveno stanje je primjer velikih, neočekivanih životnih izazova koji mogu značajno promijeniti slijed i karakter obitelji i životni tijek njenih članova, rad, odgoj djece, skrb. Emocionalne reakcije su šok i nevjerica, osobito kod naglo postavljene dijagnoze ili teške bolesti, tuga i žalovanje zbog gubitka prethodnog načina života i promjene u planovima, strah i anksioznost, zabrinutost za ishod bolesti, financije i kvalitetu života, krivnja; osjećaj da su mogli ranije prepoznati simptome ili učiniti više, ljutnja koja može biti usmjerena na zdravstveni sustav, druge članove obitelji ili čak oboljelog te nadanje i prilagodba. Naime, neki članovi obitelji razvijaju mehanizme suočavanja i traže rješenja, opisala je dr. Krstić reakcije suočavanja s dementnom bolešću.
Patološko funkcioniranje organizma djeluje na emocionalni život i svakodnevne aktivnosti pojedinca, a obitelj i njena snaga predstavljaju značajni čimbenik tijekom liječenja bolesnog člana, rekla je dr. Krstić. „Funkcionalne obitelji žive u skladu s ljudskim vrijednostima, uspješno komuniciraju, ravnopravni su pri donošenju odluka te razmjerno dobro izlaze na kraj s nevoljama, izlaze iz krize ojačane iskustvom. Disfunkcionalne obitelji pokazuju neorganiziranost, kruta pravila ili ih nema, veliku tjeskobu koja često generira sukobe između članova i s okolinom, često izražavaju negativne emocije“, rekla je dr. Krstić, istaknuvši da neke obitelji mogu biti brižne i obzirne samo u povoljnim okolnostima. Kada su pod stresom, ti članovi izbjegavaju odgovornost, suzdržani su ili bježe od problema. S povećanjem tjeskobe, emocionalne reakcije nadjačavaju racionalne odgovore.
„U disfunkcionalnim obiteljima je poremećaj granica, uloga i vodstva, neuspjeh u rješavanju problema, poteškoće u komunikaciji i izrazu emocija. One su nefleksibilne i slabo adaptabilne, ne mijenjaju se u interakciji s potrebama, utjecajima i događajima iz okoline“, upozorila je dr. Krstić, rekavši da su bolest, invalidnost i smrt univerzalna iskustva. Pravo pitanje nije hoćemo li se suočiti s time, nego kada, pod kojim uvjetima i koliko dugo, poručila je predavačica.
S velikim napretkom medicinske tehnologije, ljudi s prije smrtonosnim stanjima, sada žive puno duže. Sve više obitelji živi s kroničnim poremećajima kroz sve duži vremenski period i često se suočavaju s više stanja istodobno.
„Produženje kasnijeg života povećalo je opterećenje sinova i kćeri koji se moraju boriti s podijeljenom lojalnošću i složenim činom žongliranja između brige za starije roditelje i bake i djedove, odgoja djece i financijskog opskrbljivanja obitelji. Obitelji su zemljopisno raštrkane, većina ima žalosno neadekvatnu pokrivenost dugotrajnom njegom, a razlike u zdravstvenoj skrbi se povećavaju za ljude nižeg socioekonomskog statusa“, upozorila je dr. Krstić.
Dementna bolest člana obitelji mijenja obiteljsku dinamiku, uloge: partner, djeca ili roditelji mogu preuzeti uloge njegovatelja. „Javlja se povećan stres, osobito kod dugotrajne bolesti, kao što je demencija, rak, kronična stanja. Smanjenje socijalnih kontakata, obitelj se može povući iz društvenih aktivnosti. Kod podjele odgovornosti, u nekim obiteljima dolazi do suradnje, a u drugima do sukoba. Kod strategija suočavanja s poteškoćama, važna je komunikacija; otvoren razgovor o osjećajima i potrebama može spriječiti nesporazume. Podrška izvana: psihološko savjetovanje, grupe podrške, medicinska pomoć, briga o sebi, jer njegovatelji često zanemaruju vlastite potrebe, što može dovesti do burnouta. Prilagodba očekivanja znači prihvaćanje novih okolnosti, umjesto inzistiranja na starim obrascima. Bitan je fokus na rješavanje problema i prilagodbu: traženje informacija, organizacija njege, traženje financijske pomoći i na regulaciju emocija: traženje podrške, distanciranje, prihvaćanje situacije. Ako član obitelji oboli od demencije, neki će tražiti pomoć stručnjaka i organizirati skrb, a drugi će izražavati tugu, ljutnju ili se oslanjati na podršku drugih“, rekla je dr. Krstić.
Za obitelj je teška bolest njenog člana stresni događaj te je potrebna financijska, socijalna i emocionalna podrška. Pitanje je interpretira li obitelj bolest kao krizu ili izazov, a prilagodba može biti uspješna (otpornost) ili neuspješna (disfunkcija). Ako obitelj vidi bolest kao katastrofu i nema podršku, veća je vjerojatnost konflikata i iscrpljenosti, upozorila je dr. Krstić.
Ako član obitelji boluje od bolesti koja mijenja njegovu osobnost, poput demencije, obitelj se suočava s postupnim gubitkom osobe kakvu su poznavali. „To može dovesti do tuge, ali i prilagodbe kroz edukaciju i vanjsku podršku. Zaštitni faktori koji pomažu obiteljima u suočavanju s bolešću su fleksibilnost, prihvaćanje bolesti i traženje smisla u njoj, obiteljska organizacija: podjela uloga, korištenje pomoći izvana te komunikacija: razgovori, dijeljenje emocija i traženje podrške. Obitelj koja naglašava međusobnu podršku prilagođava se novim ulogama i otvoreno razgovara o bolesti imat će manji rizik od burnouta i emocionalnih konflikata. U suočavanju s teškom bolešću ili smrću voljene osobe, može biti orijentacija na gubitak, ono što donosi tugu, sjećanje na prošlost, emocionalnu bol ili pak orijentacija na obnovu, što znači prilagodbu na nove okolnosti, preuzimanje novih uloga, povratak na posao“, rekla je dr. Krstić.
Teret skrbi za njegovatelja ima posljedice na njegovo fizičko zdravlje: gubitak težine, iscrpljenost, slabost, neaktivnost, kronični umor, izolacija, stres, jad, nedostatak samopouzdanja, nošenje s gubitkom, 46 % veća prevalencija anksioznosti i 39 % veća prevalencija depresije u godini prije smrti primatelja skrbi. Pozitivni aspekte pružanja skrbi članu obitelji kod njegovatelja su veće samopouzdanje, kvalitetniji pristup teškim situacijama, osjećaj bliskosti s članom obitelji za kojeg skrbe, shvaćanje vrijednosti života i osobni rast i razvoj.
Tijek kroničnih bolesti može biti progresivan, konstantan ili epizodan. Alzheimerova bolest ima postupni početak. Kod nje se obitelj suočava s članom obitelji čije se stanje postupno pogoršava. „Obitelj mora živjeti s mogućnošću stalne promjene uloge i prilagodbe i stalnim gubicima kako bolest napreduje. Sve veće opterećenje u skrbi o obitelji uzrokovano je iscrpljenošću i s više briga tijekom vremena. Obitelj se suočava s polutrajnom promjenom koja je stabilna i predvidljiva kroz znatan vremenski period“, rekla je dr. Krstić.
Mjera u kojoj kronična bolest dovodi do smrti ili skraćuje život ima duboki psihosocijalni utjecaj. „Koncept vremenskih faza pruža mogućnost kliničarima i obiteljima da razumiju kroničnu bolest kao trajni proces s normativnim obilježjima, prijelazima i promjenjivim zahtjevima. Svaka faza bolesti postavlja svoje psihosocijalne izazove i zadatke koji mogu zahtijevati različite snage, stavove ili promjene za prilagodbu obitelji“, poručila je dr. Krstić.
Kronične bolesti imaju kriznu, kroničnu i terminalnu fazu. „Krizna faza uključuje simptomatsko razdoblje prije dijagnoze i početno razdoblje prilagođavanja nakon dijagnoze i početnog planiranja liječenja. U toj fazi, zadaci za bolesnog člana i obitelj su učenje suočavanja sa simptomima; prilagođavanje postavkama zdravstvene zaštite i postupcima liječenja te održavanje radnih odnosa sa zdravstvenim timom“, rekla je dr. Krstić. Obitelj povećava dobrobit kad može stvoriti smisao za bolest koji maksimizira osjećaj majstorstva i sposobnosti, postupno prihvatiti bolest kao dugoročnu, zadržavajući osjećaj kontinuiteta između svoje prošlosti i budućnosti, udružiti snage kako bi se nosili s krizom i u neizvjesnosti razviti fleksibilnost prema budućim ciljevima.
Kronična faza je vremenski raspon nakon početne dijagnoze, prilagođavanja. Sposobnost održavanja privida normalnog života s kroničnom bolešću i povećanom neizvjesnošću ključni je obiteljski zadatak u toj fazi. Ako je bolest smrtonosna, to je vrijeme za neke vrlo iscrpljujuće, s problemom „bez kraja“.
„Kad se bolest javi, primarni izazov za obitelj je stvoriti smisao za iskustvo bolesti koji promiče osjećaj sposobnosti. U početnoj kriznoj fazi vrijedno je za kliničare da se raspitaju o uvjerenjima koja oblikuju naraciju bolesti i strategije suočavanja s njom. Ako obitelj definira traženje pomoći kao slabo i sramotno, to potkopava otpornost. Dva korisna pitanja izazivaju uvjerenja: “Što mislite, kako bi se ostale prosječne obitelji nosile sa sličnom situacijom kao vaša?” i “Kako bi se obitelji idealno nosile s vašom situacijom?”“, rekla je dr. Krstić.
S druge strane, obitelji koje čvrsto vjeruju u visoka postignuća i perfekcionizam, sklone su primjeni standarda koje je nemoguće postići u situaciji bolesti. „Činjenica da životni ciljevi mogu potrajati duže ili trebaju reviziju zahtijeva fleksibilno uvjerenje o tome što je normalno i zdravo. Kako bi učinkovito održale nadu, osobito s dugotrajnim nedaćama, obitelji moraju prihvatiti fleksibilnu definiciju normalnosti“, preporučila je dr. Krstić.
„Psiho-edukacijske obiteljske intervencije koje normaliziraju emocije povezane s prijetnjom gubitkom mogu spriječiti destruktivne cikluse krivnje i srama. U terminalnoj fazi bolesti, neizbježnost smrti postaje očita i dominira obiteljskim životom. Tada se obitelj mora nositi s pitanjima razdvajanja, smrti, tugovanja i obnavljanja obiteljskog života nakon gubitka“, rekla je dr. Krstić.
Važno je razumjeti isprepletenost bolesti, individualnog i obiteljskog razvoja koji se kreću kroz faze međusobne usklađenosti, s obzirom na prioritete i izazove, potaknula je predavačica. Određene faze zahtijevaju veći ili manji stupanj obiteljske kohezije.
Optimalno suočavanje uključuje emocionalnu otvorenost i rješavanje puno praktičnih zadataka. Ta faza je prilika za zajedničko dijeljenje dragocjenog vremena, priznavanje nadolazećeg gubitka, rješavanje nedovršenih poslova, oproštaj i početak procesa reorganizacije obitelji.
Stalni novi zahtjevi s progresijom bolesti održavaju energiju obitelji prema unutra, često ometajući razvoj drugih članova. Izmjenjuju se razdoblja povlačenja obitelji i oslobađanja od neposrednih zahtjeva bolesti. Dežurna priroda takvih bolesti zadržava dio obiteljskog fokusa usprkos asimptomatskim razdobljima. „Prijelazna razdoblja karakteriziraju potresi, preispitivanje prethodnih obveza i otvorenost za promjene. Važno je utvrditi čiji su životni planovi otkazani ili bi mogli biti otkazani, odgođeni ili promijenjeni te kada će se planovi staviti na čekanje i riješiti buduća razvojna pitanja“, rekla je dr. Krstić.
Članovima obitelji može se pomoći da uspostave zdraviju ravnotežu sa životnim planovima koji rješavaju osjećaj krivnje, preodgovornosti i beznađa te da pronalaze obiteljske i vanjske resurse za povećanje slobode postizanja osobnih ciljeva i pružanja skrbi bolesnom članu. Kod uspješnosti suočavanja s bolesti korisno je razlikovati jesu li uvjerenja obitelji zasnovana na premisi unutarnje kontrole, slučajne vanjske kontrole ili vanjske kontrole moćnih drugih. „Unutarnja orijentacija prema lokusu kontrole znači da pojedinci ili obitelj vjeruju da mogu utjecati na ishod situacije. Takve obitelji vjeruju da su izravno odgovorne za svoje zdravlje i da imaju moć oporavka od bolesti. Vanjska orijentacija uključuje uvjerenje da ishodi ne ovise o ponašanju pojedinca ili obitelji. Obitelji koje na bolest gledaju kao slučaj, vjeruju da je bolest stvar sreće i da sudbina određuje oporavak. Oni koji smatraju da je zdravstvena kontrola u rukama moćnih drugih, smatraju da zdravstveni radnici, Bog ili ‘moćni’ članovi obitelji imaju kontrolu nad svojim tijelima i tijekom bolesti“, rekla je dr. Krstić.
„Obiteljima se može pomoći u suočavanju s poricanjem i težinom bolesti kada postoji nada da preventivno djelovanje ili liječenje mogu utjecati na ishod ili kada bolest ulazi u terminalnu fazu. Kliničari moraju biti oprezni u procjenjivanju korisnosti minimiziranja u odnosu na izravno suočavanje i prihvaćanje bolne stvarnosti. Često je potrebno oboje. Zdravo korištenje minimiziranja ili selektivno usredotočenje na pozitivnu i pravovremenu uporabu humora treba razlikovati od koncepta poricanja, koji se smatra patološkim“, poručila je dr. Krstić.
Budući da neizvjesnost i gubitak povećavaju svijest da je svaki obiteljski skup možda posljednji zajedno, kliničari mogu pomoći obitelji promičući rituale slavljenja i inkluzije. „Okupljanje obitelji može osnažiti članove i poslužiti u spajanju iscjeliteljske energije za podršku bolesnom članu i ključnim njegovateljima. Blagdani i obiteljska tradicija nude priliku za jačanje i popravak obiteljskih odnosa“, rekla je dr. Krstić.
Ines Grbić
Foto: I. Grbić
